【ITBEAR】9月12日消息，阿里健康聯(lián)合多方力量，近日推出了一個罕見病關(guān)愛平臺，旨在為遺傳代謝類罕見病患者提供全方位的公益服務(wù)。該平臺針對17種不同的罕見病，為患者和家庭提供醫(yī)療援助、經(jīng)濟支持以及特醫(yī)奶粉的保供。
據(jù)ITBEAR了解，罕見病患者在全球范圍內(nèi)面臨著巨大的挑戰(zhàn)。據(jù)統(tǒng)計，全球有7000至10000種罕見病，患者數(shù)量高達約3億。這些患者不僅面臨著確診和治療的難題，而且特醫(yī)食品的需求也難以得到滿足。此次阿里健康搭建的罕見病關(guān)愛平臺，正是為了解決這些問題而誕生的。
以甲基丙二酸血癥為例，這是一種嚴重的遺傳性疾病，患者需要依賴特醫(yī)奶粉來維持生命。然而，由于國內(nèi)特醫(yī)奶粉供應(yīng)不足，許多患者家庭不得不通過海外購買，這不僅成本高昂，而且存在“斷貨”的風(fēng)險。阿里健康通過其強大的跨境平臺能力，與特醫(yī)奶粉生產(chǎn)企業(yè)合作，為患者提供穩(wěn)定且價格合理的特醫(yī)奶粉供應(yīng)。
除了特醫(yī)奶粉的保供，該平臺還提供了一系列的服務(wù)。包括與頂尖醫(yī)療機構(gòu)合作，為確診患兒提供醫(yī)療救助；經(jīng)濟援助以減輕家庭的經(jīng)濟負擔；以及飲食管理建議，幫助患者家庭更好地照顧患者。值得一提的是，平臺還上線了“檸檬寶寶”飲食計算器，這款工具能夠幫助家長精確地計算孩子的飲食需求，避免因飲食不當導(dǎo)致的健康問題。
阿里健康和阿里巴巴公益的這一舉措，無疑為罕見病患者和家庭帶來了希望。通過整合各方資源，他們不僅解決了患者面臨的實際問題，還為社會展示了一種全新的公益模式。
此次罕見病關(guān)愛平臺的推出，是阿里健康在公益領(lǐng)域的一次重要嘗試。通過與阿里巴巴公益、病痛挑戰(zhàn)基金會以及多方合作伙伴的共同努力，他們希望為罕見病患者創(chuàng)造一個更加友好和支持的環(huán)境。這一行動不僅體現(xiàn)了企業(yè)的社會責任感，也為其他組織和個人樹立了榜樣。
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